«там мечутся слова и просятся уйти». как живет поэтесса с аутизмом соня шаталова

Алан-э-Дейл       15.05.2023 г.

Оглавление

«Вода, вайфай и свет живут под лозунгом “нет”»

Сначала она развивалась, как старшая сестра или соседские дети. В год пошла и начала говорить. А в полтора почему-то все ее социальные навыки пропали. Девочка перестала смотреть в глаза и реагировать на обращенную к ней речь. Найти специалистов для решения проблемы в 1990-е было непросто, тем более — в подмосковном поселке Красково, где родители Сони живут до сих пор. 

Но Евгения Николаевна, забросив свою работу специалистом по физиологии растений, серьезно взялась за развитие Сони. В четыре года Соне поставили диагноз «глубокая умственная отсталость», но мама продолжала возить ее в Москву к врачам и дефектологам.

Евгения Николаевна

Когда Соне Шаталовой было шесть, она попала на курс чтения по особой методике в Центре лечебной педагогики. И на первом же уроке преподаватель выяснила, что девочка уже умеет читать! Тогда взялись за письмо. Через пару месяцев, как рассказывала сама Евгения Николаевна, произошло чудо: «Я должна была взять руку Сони в свою и сделать подписи к картинкам. Но она остановила мое движение и стала писать сама. Я лишь помогала ей удерживать авторучку». 

Дальше — больше. Соня начала писать стихи. Вот что, например, она написала в восемь лет:

Костер горел, и пламя пелоО Солнце и о гордости людей.И голова моя горелаОт горечи прожитых дней.Мне скоро девять. Это вечностьВ сравненьи с временем костра.Но он согрел людей.А я?Или вот:Мне страшно. Голова гудит.Там мечутся слова и просятся уйти.«Пусти нас, Соня, в мир пусти!»Но рот мой на замке,А ключ к замку в мозгу —И как его достать?Ну помогите ж мне!Я не хочу немой остаться,Но страх засовом запер рот.

С подачи руководителя литературной студии «Родник» Виктора Кротова, Соня начала записывать афоризмы-определения. Среди них появились такие: «ветер — воздух, который не любит покоя», «музей — консервы времени», «душа — это пустота в человеке, которую он заполняет Богом или сатаной».

В 2000-е в интернете начал складываться круг почитателей юной поэтессы. Сначала в «Живом журнале», потом — на собственном сайте Сони Шаталовой. Большинству людей, которые встречали Соню вживую, ее личность и переживания оставались не видны. 

Многие подозревали, что она пишет не сама. Она ведь по-прежнему не говорила и ничего не могла сделать без маминой поддержки.

Сидела над тарелкой и плакала от голода, пока ей не говорили взять ложку в руку, зачерпнуть суп, донести до рта. Без Евгении Николаевны ее словно и не существовало.

С тех пор Соня научилась жить с поддержкой разных людей, не только мамы. Но мне, конечно, тоже странно сначала читать в Facebook февральские стихи Сони о театре, о жизни на публике и за кулисами, а потом вдруг видеть 26-летнюю поэтессу за упражнениями на мелкую моторику. Вот эти стихи:

Когда-то все уйдет в воспоминания: Моя тревога, грусть, непонимание… Закройте занавес у лжетеатра. Фальшь даже в ярких красках неприятна. 

Ну что творите вы на этой сцене? Друг другу врете, что готовы к перемене, А сами, корчась, не снимая маски,Живете, прячась от людской огласки.

Жизнь за кулисами идет совсем иначе. Тут все рисуются, решая, кто богаче. Момента не упустите польстить… Потом у Господа вы просите простить. 

В партере зритель аплодирует, играя. Смирился с выраженьем «жизнь такая!»Обманывая всех, смотрите — сами Не окажитесь в оркестровой яме!

Под руководством Людмилы Суриковой Соня сосредоточенно сортирует магнитной ручкой металлические шарики в коробке, поддевает удочкой деревянных рыбок с разными выемками. Зачем это человеку, который закончил школу «Ковчег» по обычной программе и получил аттестат? Как совмещаются зрелые рассуждения в стихах и детское поведение при нашей встрече?

  • Соня с педагогом

  • Соня с педагогом

  • Соня с педагогом

  • Соня с педагогом

Соня аккуратно обводит фломастером рисунки на ламинированной бумаге. Сначала с поддержкой Людмилы. Когда Людмила отходит, Соня продолжает сама.

— Я хочу, чтобы Соня начала писать сама, — говорит Людмила Сурикова. — С прописями по образцу, как видите, она уже справляется, но свое пишет только с поддержкой.

Я смотрю на бумагу, приколотую над столом. На ней многократно обведенные слова «Вода вай-фай и свет живут под лозунгом нет». По словам социального педагога Анны, таким текстом Соня отреагировала на недавнее отключение электричества в деревне.

Дочь заговорила в 30 лет – когда она родилась, про аутизм никто не знал

— Но разве Соня не писала раньше без поддержки? — спрашиваю я. — Вроде в фильме «В ауте» она сама набирает текст на ноутбуке.

— После отката никак не вернет все прежние навыки, — с грустью говорит Евгения Николаевна.

Всегда настороже

У Сони много сопутствующих заболеваний. Осенью 2018 года случился микроинсульт. В 24 года была тяжелая операция на кишечнике. В 19 — психический срыв.

«Мы живем как военные в зоне боевых действий». Мама ребенка с аутизмом — о хроническом стрессе и необходимой вежливости

Когда Соня заканчивала школу, они думали о колледже. Вот бы научиться расписывать подносы: вроде и занятие приятное, и должно приносить какой-то доход. Но как раз в это время стало происходить что-то непонятное: Соня все время была в перевозбужденном состоянии, перестала слушать окружающих, перестала писать. У нее нарастала агрессия (люди с аутизмом могут бить, кусать, царапать себя и других), хотя сейчас она прошла. 

В какой-то момент родители, понимая, что не справляются, вызвали скорую. В ближайшей психиатрической больнице Соню накачали лекарствами так, что она превратилась в тряпичную куклу. Продолжать лечение у таких врачей было нельзя. Но где взять других? На хорошую клинику требовались деньги, которых не было в семье сотрудника НИИ и двух пенсионерок — по возрасту и по инвалидности.

Тогда им помог благотворительный фонд и люди, которые прониклись историей и творчеством Сони. Врачи сняли острое состояние, подобрали постоянную терапию. Жизнь стала налаживаться, но о колледже речь больше не шла. Зато снова можно было жить и писать, учиться готовить еду и делать покупки в магазине, кататься на лошадях и просто радоваться.

Соня, дописав последний лист прописи, резко встает и уходит в свою комнату.

— Хорошо потрудилась, нужно отдохнуть, — кивает Людмила Сурикова.

Евгения Николаевна вспоминает, что Соне скоро опять сдавать анализы. А значит, пора договориться с московским анестезиологом о поездке сюда. Соня больше двух лет отказывается сдавать кровь без анестезии. А все — из-за большой операции, во время которой пришлось удалить прямую кишку и сформировать новую из другой части кишечника.

— Мы годами лечили язву кишки консервативными методами, но ничего не помогало, в 2017 году Соня начала истекать кровью, врачи давали ей не больше полугода, — рассказывает Евгения Николаевна. — Я бегала по разным хирургам, но никто не брался: риск и так большой, а с учетом психических особенностей Сони многократно выше.

Им повезло, нашелся отличный хирург в клинике GMS. Но где собрать около двух миллионов рублей на операцию и реабилитацию? Евгения Николаевна снова обратилась в фонд и в соцсети за помощью. Всем миром оплатили неподъемный счет. Хирург и реаниматолог сделали сложную операцию. Соня справилась с критическим послеоперационным периодом. Как хорошо все-таки, что она — известный человек! И что ей так повезло с матерью. А если бы Евгения Николаевна не смогла наладить с ней контакт? Не дала бы поддержку, с помощью которой Соня пишет? Не делилась бы ее творчеством в интернете? Не просила бы денег, когда необходимо? 

— Каждого из нас заботит, что случится с ребенком после нашей смерти, — вздыхает Евгения Николаевна. — Большинство людей с аутизмом попадают в психоневрологические интернаты, где никто не спасет от язвы, не поддержит, чтобы человек смог писать, не прислушается к бытовым желаниям. Соне в ПНИ грозит отделение милосердия, где людей привязывают или глушат лекарствами. Там она очень быстро умрет.

«Она вас приняла»

— Не знаю, как Соня нас встретит, вчера меняли покрытие на ее кровати, для аутиста это большой стресс, — говорит, сев в машину, 65-летняя мама Сони Шаталовой — кареглазая брюнетка с большим рюкзаком и тростью.

Мы договорились с Евгенией Николаевной вместе ехать из Москвы в деревню Верхнее Романово неподалеку от Пущина. Там с ноября в собственном доме живет Соня. Кое-что еще нужно доделать, газ провести, балкон построить, поясняет Евгения Николаевна, но жить можно.

  • Дом, где живет Соня

  • Мама Сони Евгения Николаевна

— Соня сможет жить самостоятельно? — уточняю я.

— Не сможет никогда, — спокойно отвечает она. — Ей нужен сопровождающий и днем, и ночью.

— Тогда зачем ей дом?

— Человек с аутизмом, как любой другой, взрослеет, хотя реакции тела, поведение у него остаются детскими, — пытается объяснить Евгения Николаевна. — Хорошо ли обычному молодому человеку, закончив школу, запереться в родительском доме? Так же и человеку с аутизмом

Соне важно, что это ее собственный дом, она сама обживает и украшает его. Она там живет!

Мы подъезжаем к деревянному дому с синей крышей. Раздевшись в крохотной прихожей, попадаем в просторную светлую комнату с кухней. На бревенчатых стенах — лоскутные коврики. Справа от входа две двери: в комнату Сони и в комнату педагогов (они по очереди живут с Соней: две недели — одна, две недели — другая).

— Соня закрылась к вашему приезду, легла и пока не хочет выходить, — сообщает педагог Анна.

Из-за двери раздается недовольный крик. Евгения Николаевна заходит к Соне поздороваться, а потом предлагает посмотреть второй этаж. Наверху солнце слепит сквозь балконную дверь. За стеклом ярко-голубое небо и далеко внизу поле. Две кошки щурятся на теплом полу возле круглого стола. Тут хорошо!

Кошка дома у Сони

На лестнице раздаются торопливые шаги. Пухленькая девушка в футболке и шортах, на секунду подняв глаза на меня, спешит к столу — разгладить невидимые складки на вязаной скатерти.

— Соня, это журналистка, к тебе приехала, поздоровайся, — говорит Евгения Николаевна.

Девушка касается холодными пальцами моей руки и быстро спускается на первый этаж. Мы спускаемся вслед за ней и садимся за общий стол. К нам присоединяется специально приехавшая из Москвы преподаватель Людмила Сурикова, которая знает Соню много лет. Пока Людмила раскладывает на столе все необходимое для занятий, а Евгения Николаевна рассказывает мне о вышивках и картинах в комнате, Соня тихо сидит, глядя в стол. Потом резко встает, целует меня в щеку и стремительно уходит в свою комнату.

Сооня Шаталова

— Спасибо, Соня, — говорю я озадаченно.

— Она вас приняла, — кивает Евгения Николаевна.

9 лет

Люди разные, как звёзды. 

Я люблю всех. 

Сердце вмещает все звёзды Вселенной.

* * *

Спросите меня

О сердце,

Что в Солнца глубинах

Бьётся.

Спросите меня

О песне —

Она моё сердце

Движет.

И два ответа я дам

В слове одном:

Любовь.

Спросите меня

О звёздах,

Что у мамы в глазах

Сияют.

Спросите меня

О светилах,

Мириадами глаз глядящих.

И опять два ответа

Воедино сольются:

Любовь.

Какое удивительное

Слово — Любовь!

* * *

Любовь ты шьёшь

Из удивительной ткани:

В ней есть летний дождь,

Что в зной так желанен.

Есть вкус воды,

Утоляющей смертную жажду,

И есть свет зари

Что ночью бессонной я жажду.

* * *

Где зарывают свои таланты люди?

В какие тихие места уходит сердца дрожь?

Видит душа или нет, что беднеет?

* * *

Вне времени веленье выжить.

Вдох-выдох — воздуха волненье —

Вовнутрь-вовне. Вообрази 

Возникшее внезапно вневременье. 

И выступит вопросом вам выживанье.

Воспоминаньем волю вдохнови, 

Воспоминанием взаимности восторга 

С Всевышним. Вечность впереди!

* * *

Музыка пела о счастье забвенья,

мягко и нежно уносила слова.

Но снова они стекались мне в сердце,

Из тысячи смыслов свой смысл обретя.

Мной, может, станут восторгаться,

В лицо мои стихи хваля.

А мне бы в смысле покопаться,

Со звуком суть соотнося.

* * *

Туча принесла с Востока

Чёрный дым и запах гари.

Прошлым тронулись потоки

Жизней, прерванных в пожаре.

Жизней детских. Как моя.

Рана в теле Бытия.

* * *

Мне почему то очень надо

Стекло бордовое заката

В оранжевое утро превратить.

Своею радостью окрасить

Дома, заборы,

Плачем и слезами

Омыть все окна и дороги.

Весь мусор жизни

Мощным током крови

Снести и в своем сердце сжечь.

И это все не жертва, нет,

А просто помощь заблудившемуся миру.

10-15 лет

Что заставляет уходить в бессмертье

Мельчайшие частицы бытия?

Их разделяют звёзды и столетья

И вместе с ними исчезаю я.

Но исчезая, во Вселенской книге

Я оставляю чёткие черты.

И в каждом атоме и в каждом миге

Меж мной и Вечностью наведены мосты.

* * *

О, дар бесценный в звуки облачать слова

В союзе сути и звучанья!

Но я…

Мне больно! Господи, Ты слышишь? Больно!

Как долго длится немота!

Как бесконечен океан молчанья!

И вот уже — и вольно и невольно —

Забралась в душу темнота.

Устала ждать.

И на свободу

Из плена черепа слова устали рваться.

Тоска диктует сердцу непогоду.

Но неужели я готова мраку сдаться?

Принять в судьбу, найти в нём позитив,

Жить, в мелодраму бурю обратив…

Ну нет, спасибо.!

Господи, Ты слышишь?

Я боль перетерплю.

Я человек, не зверь.

И голос мой тюрьмы разрушит крышу

И в полнозвучный мир откроется мне дверь.

На Ахмадулину

И возносится на крыльях

Мокрых и лохматых крыльях

Из сегодня во вчера

Душа убитого дождя

* * *

За окном поёт дождь,

И в сердце песня без слов.

Мир сшивается песней.

* * *

О счастья миг, когда из сердца,

Пробив преграды все, излился стих

И жизнь свою принял!

И на душе и сладко и тревожно:

Мир изменился вновь.

Теплые лошади

— Соня, кстати, мыться пошла, — выглядывает из-за ее двери Анна.

Пока хозяйка дома занята в ванной, я заглядываю в ее комнату. В отличие от других помещений, здесь ни одного украшения. Только иконы в углу, пустая полка на стене и кровать. Говорят, она ничего не разрешает здесь менять. Меня поражает, что кровать покрыта новеньким линолеумом.

Гость форума
От: admin

Эта тема закрыта для публикации ответов.