Оглавление
«Вода, вайфай и свет живут под лозунгом “нет”»
Сначала она развивалась, как старшая сестра или соседские дети. В год пошла и начала говорить. А в полтора почему-то все ее социальные навыки пропали. Девочка перестала смотреть в глаза и реагировать на обращенную к ней речь. Найти специалистов для решения проблемы в 1990-е было непросто, тем более — в подмосковном поселке Красково, где родители Сони живут до сих пор.
Но Евгения Николаевна, забросив свою работу специалистом по физиологии растений, серьезно взялась за развитие Сони. В четыре года Соне поставили диагноз «глубокая умственная отсталость», но мама продолжала возить ее в Москву к врачам и дефектологам.
Евгения Николаевна
Когда Соне Шаталовой было шесть, она попала на курс чтения по особой методике в Центре лечебной педагогики. И на первом же уроке преподаватель выяснила, что девочка уже умеет читать! Тогда взялись за письмо. Через пару месяцев, как рассказывала сама Евгения Николаевна, произошло чудо: «Я должна была взять руку Сони в свою и сделать подписи к картинкам. Но она остановила мое движение и стала писать сама. Я лишь помогала ей удерживать авторучку».
Дальше — больше. Соня начала писать стихи. Вот что, например, она написала в восемь лет:
Костер горел, и пламя пелоО Солнце и о гордости людей.И голова моя горелаОт горечи прожитых дней.Мне скоро девять. Это вечностьВ сравненьи с временем костра.Но он согрел людей.А я?Или вот:Мне страшно. Голова гудит.Там мечутся слова и просятся уйти.«Пусти нас, Соня, в мир пусти!»Но рот мой на замке,А ключ к замку в мозгу —И как его достать?Ну помогите ж мне!Я не хочу немой остаться,Но страх засовом запер рот.
С подачи руководителя литературной студии «Родник» Виктора Кротова, Соня начала записывать афоризмы-определения. Среди них появились такие: «ветер — воздух, который не любит покоя», «музей — консервы времени», «душа — это пустота в человеке, которую он заполняет Богом или сатаной».
В 2000-е в интернете начал складываться круг почитателей юной поэтессы. Сначала в «Живом журнале», потом — на собственном сайте Сони Шаталовой. Большинству людей, которые встречали Соню вживую, ее личность и переживания оставались не видны.
Многие подозревали, что она пишет не сама. Она ведь по-прежнему не говорила и ничего не могла сделать без маминой поддержки.
Сидела над тарелкой и плакала от голода, пока ей не говорили взять ложку в руку, зачерпнуть суп, донести до рта. Без Евгении Николаевны ее словно и не существовало.
С тех пор Соня научилась жить с поддержкой разных людей, не только мамы. Но мне, конечно, тоже странно сначала читать в Facebook февральские стихи Сони о театре, о жизни на публике и за кулисами, а потом вдруг видеть 26-летнюю поэтессу за упражнениями на мелкую моторику. Вот эти стихи:
Когда-то все уйдет в воспоминания: Моя тревога, грусть, непонимание… Закройте занавес у лжетеатра. Фальшь даже в ярких красках неприятна.
Ну что творите вы на этой сцене? Друг другу врете, что готовы к перемене, А сами, корчась, не снимая маски,Живете, прячась от людской огласки.
Жизнь за кулисами идет совсем иначе. Тут все рисуются, решая, кто богаче. Момента не упустите польстить… Потом у Господа вы просите простить.
В партере зритель аплодирует, играя. Смирился с выраженьем «жизнь такая!»Обманывая всех, смотрите — сами Не окажитесь в оркестровой яме!
Под руководством Людмилы Суриковой Соня сосредоточенно сортирует магнитной ручкой металлические шарики в коробке, поддевает удочкой деревянных рыбок с разными выемками. Зачем это человеку, который закончил школу «Ковчег» по обычной программе и получил аттестат? Как совмещаются зрелые рассуждения в стихах и детское поведение при нашей встрече?
-
Соня с педагогом
-
Соня с педагогом
-
Соня с педагогом
-
Соня с педагогом
Соня аккуратно обводит фломастером рисунки на ламинированной бумаге. Сначала с поддержкой Людмилы. Когда Людмила отходит, Соня продолжает сама.
— Я хочу, чтобы Соня начала писать сама, — говорит Людмила Сурикова. — С прописями по образцу, как видите, она уже справляется, но свое пишет только с поддержкой.
Я смотрю на бумагу, приколотую над столом. На ней многократно обведенные слова «Вода вай-фай и свет живут под лозунгом нет». По словам социального педагога Анны, таким текстом Соня отреагировала на недавнее отключение электричества в деревне.
Дочь заговорила в 30 лет – когда она родилась, про аутизм никто не знал
— Но разве Соня не писала раньше без поддержки? — спрашиваю я. — Вроде в фильме «В ауте» она сама набирает текст на ноутбуке.
— После отката никак не вернет все прежние навыки, — с грустью говорит Евгения Николаевна.
Всегда настороже
У Сони много сопутствующих заболеваний. Осенью 2018 года случился микроинсульт. В 24 года была тяжелая операция на кишечнике. В 19 — психический срыв.
«Мы живем как военные в зоне боевых действий». Мама ребенка с аутизмом — о хроническом стрессе и необходимой вежливости
Когда Соня заканчивала школу, они думали о колледже. Вот бы научиться расписывать подносы: вроде и занятие приятное, и должно приносить какой-то доход. Но как раз в это время стало происходить что-то непонятное: Соня все время была в перевозбужденном состоянии, перестала слушать окружающих, перестала писать. У нее нарастала агрессия (люди с аутизмом могут бить, кусать, царапать себя и других), хотя сейчас она прошла.
В какой-то момент родители, понимая, что не справляются, вызвали скорую. В ближайшей психиатрической больнице Соню накачали лекарствами так, что она превратилась в тряпичную куклу. Продолжать лечение у таких врачей было нельзя. Но где взять других? На хорошую клинику требовались деньги, которых не было в семье сотрудника НИИ и двух пенсионерок — по возрасту и по инвалидности.
Тогда им помог благотворительный фонд и люди, которые прониклись историей и творчеством Сони. Врачи сняли острое состояние, подобрали постоянную терапию. Жизнь стала налаживаться, но о колледже речь больше не шла. Зато снова можно было жить и писать, учиться готовить еду и делать покупки в магазине, кататься на лошадях и просто радоваться.
Соня, дописав последний лист прописи, резко встает и уходит в свою комнату.
— Хорошо потрудилась, нужно отдохнуть, — кивает Людмила Сурикова.
Евгения Николаевна вспоминает, что Соне скоро опять сдавать анализы. А значит, пора договориться с московским анестезиологом о поездке сюда. Соня больше двух лет отказывается сдавать кровь без анестезии. А все — из-за большой операции, во время которой пришлось удалить прямую кишку и сформировать новую из другой части кишечника.
— Мы годами лечили язву кишки консервативными методами, но ничего не помогало, в 2017 году Соня начала истекать кровью, врачи давали ей не больше полугода, — рассказывает Евгения Николаевна. — Я бегала по разным хирургам, но никто не брался: риск и так большой, а с учетом психических особенностей Сони многократно выше.
Им повезло, нашелся отличный хирург в клинике GMS. Но где собрать около двух миллионов рублей на операцию и реабилитацию? Евгения Николаевна снова обратилась в фонд и в соцсети за помощью. Всем миром оплатили неподъемный счет. Хирург и реаниматолог сделали сложную операцию. Соня справилась с критическим послеоперационным периодом. Как хорошо все-таки, что она — известный человек! И что ей так повезло с матерью. А если бы Евгения Николаевна не смогла наладить с ней контакт? Не дала бы поддержку, с помощью которой Соня пишет? Не делилась бы ее творчеством в интернете? Не просила бы денег, когда необходимо?
— Каждого из нас заботит, что случится с ребенком после нашей смерти, — вздыхает Евгения Николаевна. — Большинство людей с аутизмом попадают в психоневрологические интернаты, где никто не спасет от язвы, не поддержит, чтобы человек смог писать, не прислушается к бытовым желаниям. Соне в ПНИ грозит отделение милосердия, где людей привязывают или глушат лекарствами. Там она очень быстро умрет.
«Она вас приняла»
— Не знаю, как Соня нас встретит, вчера меняли покрытие на ее кровати, для аутиста это большой стресс, — говорит, сев в машину, 65-летняя мама Сони Шаталовой — кареглазая брюнетка с большим рюкзаком и тростью.
Мы договорились с Евгенией Николаевной вместе ехать из Москвы в деревню Верхнее Романово неподалеку от Пущина. Там с ноября в собственном доме живет Соня. Кое-что еще нужно доделать, газ провести, балкон построить, поясняет Евгения Николаевна, но жить можно.
-
Дом, где живет Соня
-
Мама Сони Евгения Николаевна
— Соня сможет жить самостоятельно? — уточняю я.
— Не сможет никогда, — спокойно отвечает она. — Ей нужен сопровождающий и днем, и ночью.
— Тогда зачем ей дом?
— Человек с аутизмом, как любой другой, взрослеет, хотя реакции тела, поведение у него остаются детскими, — пытается объяснить Евгения Николаевна. — Хорошо ли обычному молодому человеку, закончив школу, запереться в родительском доме? Так же и человеку с аутизмом
Соне важно, что это ее собственный дом, она сама обживает и украшает его. Она там живет!
Мы подъезжаем к деревянному дому с синей крышей. Раздевшись в крохотной прихожей, попадаем в просторную светлую комнату с кухней. На бревенчатых стенах — лоскутные коврики. Справа от входа две двери: в комнату Сони и в комнату педагогов (они по очереди живут с Соней: две недели — одна, две недели — другая).
— Соня закрылась к вашему приезду, легла и пока не хочет выходить, — сообщает педагог Анна.
Из-за двери раздается недовольный крик. Евгения Николаевна заходит к Соне поздороваться, а потом предлагает посмотреть второй этаж. Наверху солнце слепит сквозь балконную дверь. За стеклом ярко-голубое небо и далеко внизу поле. Две кошки щурятся на теплом полу возле круглого стола. Тут хорошо!
Кошка дома у Сони
На лестнице раздаются торопливые шаги. Пухленькая девушка в футболке и шортах, на секунду подняв глаза на меня, спешит к столу — разгладить невидимые складки на вязаной скатерти.
— Соня, это журналистка, к тебе приехала, поздоровайся, — говорит Евгения Николаевна.
Девушка касается холодными пальцами моей руки и быстро спускается на первый этаж. Мы спускаемся вслед за ней и садимся за общий стол. К нам присоединяется специально приехавшая из Москвы преподаватель Людмила Сурикова, которая знает Соню много лет. Пока Людмила раскладывает на столе все необходимое для занятий, а Евгения Николаевна рассказывает мне о вышивках и картинах в комнате, Соня тихо сидит, глядя в стол. Потом резко встает, целует меня в щеку и стремительно уходит в свою комнату.
Сооня Шаталова
— Спасибо, Соня, — говорю я озадаченно.
— Она вас приняла, — кивает Евгения Николаевна.
9 лет
Люди разные, как звёзды.
Я люблю всех.
Сердце вмещает все звёзды Вселенной.
* * *
Спросите меня
О сердце,
Что в Солнца глубинах
Бьётся.
Спросите меня
О песне —
Она моё сердце
Движет.
И два ответа я дам
В слове одном:
Любовь.
Спросите меня
О звёздах,
Что у мамы в глазах
Сияют.
Спросите меня
О светилах,
Мириадами глаз глядящих.
И опять два ответа
Воедино сольются:
Любовь.
Какое удивительное
Слово — Любовь!
* * *
Любовь ты шьёшь
Из удивительной ткани:
В ней есть летний дождь,
Что в зной так желанен.
Есть вкус воды,
Утоляющей смертную жажду,
И есть свет зари
Что ночью бессонной я жажду.
* * *
Где зарывают свои таланты люди?
В какие тихие места уходит сердца дрожь?
Видит душа или нет, что беднеет?
* * *
Вне времени веленье выжить.
Вдох-выдох — воздуха волненье —
Вовнутрь-вовне. Вообрази
Возникшее внезапно вневременье.
И выступит вопросом вам выживанье.
Воспоминаньем волю вдохнови,
Воспоминанием взаимности восторга
С Всевышним. Вечность впереди!
* * *
Музыка пела о счастье забвенья,
мягко и нежно уносила слова.
Но снова они стекались мне в сердце,
Из тысячи смыслов свой смысл обретя.
Мной, может, станут восторгаться,
В лицо мои стихи хваля.
А мне бы в смысле покопаться,
Со звуком суть соотнося.
* * *
Туча принесла с Востока
Чёрный дым и запах гари.
Прошлым тронулись потоки
Жизней, прерванных в пожаре.
Жизней детских. Как моя.
Рана в теле Бытия.
* * *
Мне почему то очень надо
Стекло бордовое заката
В оранжевое утро превратить.
Своею радостью окрасить
Дома, заборы,
Плачем и слезами
Омыть все окна и дороги.
Весь мусор жизни
Мощным током крови
Снести и в своем сердце сжечь.
И это все не жертва, нет,
А просто помощь заблудившемуся миру.
10-15 лет
Что заставляет уходить в бессмертье
Мельчайшие частицы бытия?
Их разделяют звёзды и столетья
И вместе с ними исчезаю я.
Но исчезая, во Вселенской книге
Я оставляю чёткие черты.
И в каждом атоме и в каждом миге
Меж мной и Вечностью наведены мосты.
* * *
О, дар бесценный в звуки облачать слова
В союзе сути и звучанья!
Но я…
Мне больно! Господи, Ты слышишь? Больно!
Как долго длится немота!
Как бесконечен океан молчанья!
И вот уже — и вольно и невольно —
Забралась в душу темнота.
Устала ждать.
И на свободу
Из плена черепа слова устали рваться.
Тоска диктует сердцу непогоду.
Но неужели я готова мраку сдаться?
Принять в судьбу, найти в нём позитив,
Жить, в мелодраму бурю обратив…
Ну нет, спасибо.!
Господи, Ты слышишь?
Я боль перетерплю.
Я человек, не зверь.
И голос мой тюрьмы разрушит крышу
И в полнозвучный мир откроется мне дверь.
На Ахмадулину
И возносится на крыльях
Мокрых и лохматых крыльях
Из сегодня во вчера
Душа убитого дождя
* * *
За окном поёт дождь,
И в сердце песня без слов.
Мир сшивается песней.
* * *
О счастья миг, когда из сердца,
Пробив преграды все, излился стих
И жизнь свою принял!
И на душе и сладко и тревожно:
Мир изменился вновь.
Теплые лошади
— Соня, кстати, мыться пошла, — выглядывает из-за ее двери Анна.
Пока хозяйка дома занята в ванной, я заглядываю в ее комнату. В отличие от других помещений, здесь ни одного украшения. Только иконы в углу, пустая полка на стене и кровать. Говорят, она ничего не разрешает здесь менять. Меня поражает, что кровать покрыта новеньким линолеумом.
Эта тема закрыта для публикации ответов.